Matki informują o postępach i wyzwaniach dla dzieci z autyzmem podczas pandemii

0

„Każdy dzień jest dla nas dniem, w którym stajemy się świadomi odmienności, czegoś nieodłącznego od ludzkiej kondycji. Autyzm to tylko kolejna różnica” – mówi nauczycielka Mônica Costa, matka 5-letniego José Miguela, u której w wieku półtora roku zdiagnozowano zaburzenie ze spektrum autyzmu. 2 kwietnia, w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, matki informują, jak izolacja społeczna stanowi wyzwanie dla tej grupy społecznej, ale twierdzą, że możliwe jest również wykazanie postępów w rozwoju.

Mônica, która jest doktorantką edukacji włączającej, mówi, że początek był trudniejszy, ponieważ Miguel miał bardzo napiętą rutynę, zajęcia terapeutyczne i szkołę. „Osoba z autyzmem jest niezwykle przywiązana do rytuałów, rutyny. Potem była przerwa. To przyniosło mu cierpienie, w ciągu dnia przechodził kryzys, płakał, był zdezorganizowany. To, co starałem się robić, to trzymać się tych samych harmonogramów i promować zajęcia w ciągu dnia, które on robił”.

Jazda motocyklem o zmierzchu była podstawą dla 14-letniej Anny Clary. „Naprawdę lubi jeździć na swoim motocyklu, więc codziennie późnym popołudniem jeździliśmy na przejażdżkę. Wybrała ścieżkę. Ta przejażdżka motocyklem była bardzo znacząca, bo to był moment, w którym naprawdę odpuściła” – mówi jej mama Laura Marsolla, również nauczycielka. Clara została zdiagnozowana w wieku 7 lat z suplementkim spektrum autyzmu. „Ponieważ jest werbalna, bardzo dobrze się komunikuje i daje nam wskazówki: chcę tego, nie chcę tamtego”.

Karina Frizzi, psycholog i analityk behawioralna w Grupo Conduzir, specjalistycznej klinice, zdaje sobie sprawę, że rodzice włożyli wiele wysiłku w tę obserwację. „Rodzice zawsze troszczą się o zachęcanie swoich dzieci, więc kończy się to dużym obciążeniem, szczególnie dla rodzin, które nie mają wsparcia”.

Według danych Centers for Disease Control and Prevention w Stanach Zjednoczonych na 59 dzieci występuje obecnie jeden przypadek autyzmu. Również według centrum osoby z zaburzeniami rozwoju poznawczego, niezależnie od wieku, są bardziej narażone na zakażenie nowym koronawirusem. Ponadto, jeśli są zakażone, mogą mieć ostrzejsze formy choroby.

zaliczki

Pomimo większych trudności w interakcjach społecznych, Mônica twierdzi, że dostrzega ważne korzyści, jakie Miguel przynosi w komunikacji i codziennych czynnościach. „Ponieważ jestem w domu, mogłem na przykład uważniej śledzić ten proces szkoleniowy. Są to korzyści, które dla niektórych mogą być niewielkie, ale dla niego bardzo istotne: sprawniejsza komunikacja i usprawnienia w codziennych umiejętnościach życiowych, takich jak samotne jedzenie, treningi i korzystanie z łazienki”.

W przypadku Anny Clary potrzeba ustanowienia rutyny z suplementcjami online przyczyniła się do postępu w autonomii i odpowiedzialności. „Bardzo się cieszymy, że w tym okresie została przeszkolona w rozwiązywaniu problemów”, mówi Laura. Matka wspomina, że ​​dostrzega również trudności wynikające z braku interakcji. „W szkole podąża za klasą, językiem kadry, więc uczy się razem z rówieśnikami. Pozostając w domu, nie ma już tej wymiany”.

Diagnoza

Ponieważ nie jest to choroba, ale stan związany z rozwojem nerwowym, zarówno Mônica, jak i Laura zgłaszają trudności w postawieniu diagnozy. „To poszukiwanie nie było łatwe. Był bardzo młody i jest też kultura doradcay unieważniania, delegitymizowania mowy matek, co czasami utrudnia diagnozę. Ponieważ autyzm to zestaw zachowań, czasami te zachowania nie pojawiają się w gabinecie suplementarskim”.

Z kolei diagnoza Anny Clary miała 7 lat. „Zabraliśmy ją do kilku specjalistów, którzy powiedzieli, że widzieli pewne cechy, które były autyzmem, ale miała wiele, które nie były. Mówiła, dużo mówiła, nie miała problemu z proszeniem innych o różne rzeczy, patrzyła w oczy, przytulała się, była bardzo czuła, więc trudno było zamknąć diagnozę – wspomina.

Nieznajomość

“Dziecko jest rozpieszczone”, “Matka nie stawiała żadnych ograniczeń”, “Dziecko wpada w napad złości i rzuca się na podłogę”. ten stan w społeczeństwie.

„Autyzm nie determinuje, jak dasuplemento sięgnie lub przestanie sięgać, to warunki, możliwości, które są dane temu tematowi, społeczne i edukacyjne możliwości interwencji terapeutycznych, które zrobią różnicę”, mówi Mônica, dodając potrzeba lepszego odbioru w służbach zdrowia. „Istnieją konkretne działania, ale potrzebna jest bardziej skuteczna polityka, aby zagwarantować ich prawa”.„Brak wiedzy na temat autyzmu był czymś, co żyło we mnie”, przyznaje Laura. Mówi, że schorzenie kojarzyła ze stereotypami, czyli działaniami

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj