Znajomi nie chcą zapraszać mojego brata na urodziny – Kasia opowiada o 11-letnim Marcinie z zespołem Aspergera

Jak to jest mieć siostrę lub brata z zespołem Downa, zespołem Aspergera czy autyzmem? Jak niepełnosprawność wpływa na życie rodzeństwa? Z jakimi problemami musi się ono zmierzyć? Jak wygląda codzienność? 

Jakie jest Twoje pierwsze wspomnienie dotyczące brata?

Kasia (8 lat): Nie pamiętam…

Tekst powstał dzięki współpracy z Fundacją Wsparcie na Starcie

Gdybyś miała opowiedzieć o bracie komuś obcemu, co byś powiedziała? Co by było ważne?

Chodzę z Marcinem do klasy. Jest ode mnie wyższy. Ma ciemnobrązowe włosy. Czasami bywa trochę niegrzeczny, złości się, czasem bez powodu. Jest miły. Interesuje się grami komputerowymi, uwielbiam grać razem z nim.

Czy niepełnosprawność brata ma wpływ na to jak się czujesz / na Twoje życie? Czy dostrzegasz jakieś różnice pomiędzy życiem swoim a swoich koleżanek / kolegów?

Nie wpływa tak bardzo. Chociaż czasami Marcin mnie złości, bo przekręca różne piosenki i nie słucha tego, co się do niego mówi. Czasem złoszczę się, że mama zabiera go na różne zajęcia, a ja zostaję w domu.

Co było / jest dla Ciebie najtrudniejsze w relacji z bratem?

Zabawa. Marcin woli inne zabawy niż ja.


Zdarza się, że nasi znajomi zapraszają tylko mnie na urodziny. Nie chcą zapraszać mojego brata.


Co Ci pomagało / pomaga, było / jest wsparciem w Twojej sytuacji rodzinnej?

Zawsze mogę liczyć na jego towarzystwo. Nie muszę być sama.

Co byś chciała zmienić w Twoim bracie, gdybyś mogła?

Nie wiem. Może jedno. Żeby Marcin bawił się też w inne, nie tylko swoje zabawy.


Marcin ma zespół Aspergera i mózgowe porażenie dziecięce.

Rodzice Kasi opowiadają, jak starają się pomóc córce:

  • Rozmawialiśmy na temat problemów zdrowotnych syna (z obydwojgiem dzieci).
  • Uczestniczyłam (matka) w trakcie zabaw i pomagałam dzieciom nazywać emocje, potrzeby, mediowałam w trakcie konfliktów (gdy byli młodsi).
  • Gdy pojawiały się żale ze strony córki, że poświęcamy jej mniej czasu, tłumaczyliśmy, że nie zawsze „po równo” jest tym, co najlepsze. Rozmawialiśmy o tym, że część czasu zajmuje rehabilitacja i zabiegi medyczne (np. pobieranie krwi), które nie są wcale fajne. Gdyby miało być „po równo”, córka też powinna w nich uczestniczyć. Jednocześnie staraliśmy się rekompensować Kasi to, że poświęcamy jej mniej czasu, np. wymyślając zajęcia dedykowane wyłącznie dla niej (np. wspólne pieczenie ciastek). Ogólnie w wypadku każdego z dzieci bardzo dobrze sprawdzał się czas wyłącznie dla niego (bez brata czy siostry).
  • Córka miała też ogromne problemy z dzieleniem się swoimi zabawkami. Być może dlatego, że syn kompletnie nie przejmował się kwestią własności (potrafił np. zjeść zupę nie ze swojego talerza albo kanapkę którą przygotowała dla siebie córka).

    Zdarzało się też, że Marcin w trakcie nieodpowiedniej zabawy popsuł rzeczy siostry. W efekcie córka reagowała histerycznie na próby dotknięcia jej zabawki bez jej zgody. Zdecydowaliśmy wtedy, że podzielimy zabawki na „wspólne”, te Marcina i te Kasi.


    Kasia swoje zabawki trzymała w szafce zamykanej na klucz (jej brat nie odczuwał takiej potrzeby). Po jakimś czasie problem ustąpił i dzielenie się zabawkami zaczęło przebiegać bez komplikacji :).

  • Podobnie świetnym rozwiązaniem okazało się (gdy byli młodsi) podzielenie pokoju na dwie części – tak, że każde miało swój kącik. Później przenieśliśmy córkę do osobnego pokoju. To pozwoliło dzieciakom na zróżnicowanie czasu chodzenia spać i wstawania z łóżka w weekendy i zlikwidowało konflikty typu „twoja zabawa przeszkadza w mojej”.
  • Staraliśmy się również nie ignorować żadnego z sygnałów, że któreś z dzieci czuje się zaniedbywane. Mimo że mieliśmy świadomość, iż może niekoniecznie każdy z nich wynika z realnego poczucia krzywdy.
  • Teraz kiedy dzieciaki są starsze, musimy też bardziej pilnować się w kwestii wydatków ponoszonych na każde z dzieci. O ile syn nie zwraca uwagi na „koszt” prezentu czy płatnych zajęć, o tyle córka jest pod tym względem bardzo uważna.
  • Jeśli są problemy, to zawsze staramy się rozmawiać z dziećmi, przedstawić im swoje racje, a następnie z nimi negocjować.

Pracujesz z dzieckiem z zaburzeniami? Chcesz podzielić się swoją historią?

Napisz do nas!


Zobacz pozostałe wywiady:

Udostępnij post:

Autor: Ilona Klimek

Avatar
Polonistka, redaktorka i recenzentka. W DrOmnibus odpowiedzialna za redakcję i korektę tekstów. Współpracuje z miesięcznikiem „Znak”. Lubi książki dla dzieci.
Polish philologist and editor. Editor at DrOmnibus. Cooperates with the 'Znak' monthly. Likes children's books.