Trzeba pozostać rodzicem – wywiad z Dorotą Muchą

Gdy usłyszała diagnozę syna, najpierw załamała się, a potem postanowiła podjąć walkę z autyzmem. Zapomniała nie tylko o rodzinie, ale także o sobie. Dopiero ciąża pozwoliła jej inaczej spojrzeć na zaburzenie syna. Dorota Mucha, mama 6-letniego Tomka z autyzmem, autorka fanpage’a Tomek – ja i mój autyzm, opowiada o codziennym życiu rodziny, edukacji i terapii syna, drodze do akceptacji zaburzenia.

Kiedy dowiedziała się Pani o tym, że synek ma autyzm?

Miesiąc po jego drugich urodzinach.

Jakie sygnały w zachowaniu dziecka zaniepokoiły Panią na najwcześniejszym etapie? Jakie działania Pani wówczas podjęła?

Przede wszystkim pojawiły się problemy ze snem. Nie byłam w stanie ustalić rytmu dnia Tomka. Radziliśmy sobie w ten sposób, że ja nosiłam go w chuście przez cały dzień. W nocy ostatecznie mąż kangurował i Tomek spał u niego na brzuchu. Przed snem wykonywaliśmy różne czynności: masaże stóp, ciała, relaksacyjne kąpiele, noszenie, huśtanie w pionie. Staraliśmy się, żeby syn spał w swoim łóżeczku, z nami, w wózku. Pojawiły się też problemy z napięciem mięśniowym. Nóżki były niespokojne, ciało naprężone. Przed zaśnięciem wkładałam nóżki syna między swoje i dopiero w takiej pozycji uspakajał się i zasypiał.

Tomek płakał i krzyczał, pomimo zaspokojenia wszystkich potrzeb. Nie udawało się odwrócić uwagi, utulić go, uspokoić w jakikolwiek inny sposób. Potrafił płakać ciągiem przez dwie godziny i nagle sam ni stąd, ni zowąd przestawał. Krzyczał w nowych sytuacjach, na przykład u lekarza lub gdy przychodzili goście. Zgłaszaliśmy problem pediatrze, który zresztą mógł to obserwować na żywo, ale nie potrafił nam pomóc.

Pojawiły się również problemy z wypróżnianiem. Masowaliśmy stópki, brzuszek, stosowaliśmy herbatki, lżejsze mleko antykolkowe, w końcu leki Duphalac czy Lactulosum. Tomek bardzo wysoko gorączkował po szczepieniach, a także w trakcie infekcji do 40, 41 stopni. Był nadpobudliwy, ruchliwy, nie interesował się zabawkami, nie mówił, uciekał, nie zdawał sobie sprawy z zagrożeń.

Kto jeszcze zwrócił uwagę na problemy w rozwoju dziecka?

Na początku nikt w jakiś szczególny sposób. Babcie porównywały ten płacz do płaczu swoich dzieci i stwierdziły, że żadne z nich tak nie płakało. Pediatra nie widział niczego niepokojącego, chociaż sygnalizowaliśmy problem, a Tomek krzyczał przez całą wizytę, pół godziny przed i jeszcze kwadrans po niej. 

Na dziwne zachowanie Tomka zwróciliśmy uwagę, kiedy syn przestał patrzyć na psa i go głaskać, chociaż wcześniej to robił.  No i Weronika któregoś dnia z płaczem zgłosiła mi problem, że jest chyba jedyną siostrą na świecie, której nie kocha brat, bo nie zwraca na nią uwagi, nie patrzy, nie bawi się, nie rozmawia. To było przykre.

Jaka była Pani reakcja, kiedy dowiedziała się Pani o tym, że synek ma autyzm?

Wielofazowa. Najpierw ugięły się pode mną nogi. Nic nie wiedziałam o autyzmie. Kiedyś obejrzałam filmik o szczepionce MMR i małym chłopcu, ale wydawało mi się to odległe, coś takiego nie dotyka przecież ludzi na co dzień.


Bałam się dopytywać dalej lekarkę, chciałam jak najszybciej wrócić do domu i sama przeczytać coś o autyzmie, bo nie dowierzałam, że to jest to. Znaleźć dowód, że Tomek jednak nie ma autyzmu. Wrzuciłam do wyszukiwarki Google „autyzm” i  pokazały się grafiki z oznakami autyzmu.


Niestety większość pasowała. Pokazałam je mężowi, ale odrzucił to i powiedział, że nie ma sensu stawiać przedwczesnych diagnoz, że przesadzam. Ja już niestety czułam, że to coś poważnego. Byłam przerażona, ale jeszcze miałam nadzieję. Najbardziej załamywały mnie słowa o tym, że to nieuleczalne, nieodwracalne, że to praktycznie wyrok. Przeszłam przez etapy załamania, depresji, potem powoli się dźwignęłam i postanowiłam złapać ten autyzm za rogi. Zaangażowałam się na 100%, zapominając o świecie, córce, mężu, sobie… Była tylko walka z autyzmem. Z tego amoku wyrwała mnie ciąża i trzecie dziecko. Zaczęłam patrzeć na autyzm już bardziej z dystansu, Tomek poszedł do przedszkola, a ja wróciłam do świata. Teraz działamy, ale już znacznie spokojniej. Potrafimy też wrzucić na luz.

Gdzie szukała Pani wsparcia?

Najpierw u znajomych, którzy wyrażali różne opinie, potem u rodziny, w religii, w Internecie, na forach, u lekarzy, nauczycieli… Wszędzie. Wtedy wydawało mi się, że nie uzyskałam wsparcia, bo ono miało oznaczać pokazanie jednoznacznej drogi/terapii/lekarstwa do wyleczenia autyzmu. Wsparciem byłoby dla mnie stwierdzenie: Nie przejmuj się, on z tego wyjdzie! Z tym da się żyć!”. Jednak z perspektywy czasu, uważam że każdy na swój sposób jakoś mi pomógł.

Najważniejszym były jednak książki. To dla mnie najsolidniejsze źródło w dalszym ciągu. Mam całą bibliotekę książek na temat. O autyzmie (Dzieci z głodującymi mózgami, Kosmita itp.) oraz napisane przez autystów (Nikt nigdzie Donny Williams)

Czytam też fora autystyków, pamiętam, że bardzo chciałam zobaczyć, jak to jest być autystykiem, móc spojrzeć na świat oczami Tomka, poczuć świat tak, jak on go czuje.

Co jest najważniejsze dla dziecka (i dla rodzica) po uzyskaniu diagnozy?

To, żeby dalej pozostać rodzicem, nie pozwolić wrzucić się w rolę żandarma-terapeuty, nie dać się zwariować, żeby nie stracić równowagi i zadbać przede wszystkim o siebie, bo załamani, sfrustrowani, słabi zbyt wiele nie zdziałamy. Nie pomożemy. To trochę tak jak w samolocie. Najpierw zakładamy maski tlenowe sobie, potem dziecku. Jak już się ogarniemy, zaczynamy terapię. Gdy zobaczymy efekty, uwierzymy, że to ma sens. Z pierwszymi sukcesami, nawet najmniejszymi, powróci nadzieja, a ona jest bardzo ważna. Musi się tlić cały czas.

Co sprawiło Pani największą trudność po otrzymaniu diagnozy o dysfunkcji syna?

Niewiedza. Brak klucza do Tomka, do autyzmu. Taka różnorodność i wielorakość podejść do tematu. Ciążące poczucie odpowiedzialności, że oto ja, osoba ledwie orientująca się w kwestii autyzmu, muszę podjąć kluczowe dla mojego dziecka decyzje o tym, którą terapię wybierzemy, którą drogą będziemy podążać. To, że nie ma jednego lekarza od autyzmu. Kogoś, kto to wszystko prowadzi wielopoziomowo, od A-Z. To proces, trochę robi neurolog, psychiatra, psycholog, logopeda, gastrolog, dietetyk, fizjoterapeuta, pedagog itd.

W jakich miejscach szukała Pani informacji o edukacji i terapii dziecka?

Zaczynaliśmy od różnych masaży, badań, ktoś polecał homeopatię, ktoś inny uciski, delfiny, psy, ale mnie cały czas zastanawiało to, jak dziecko ma zacząć mówić. Znalazłam na stronie Fundacji SYNAPSIS spis ośrodków, które zajmują się autyzmem. Najbliższy znajdował się w Katowicach, tam się udaliśmy i poprowadzono nas kompleksowo. Tomek po półrocznej terapii zaczął mówić.

Na co zwrócić uwagę, wybierając rodzaj terapii dla dziecka?

Czy nas to przekonuje, czy w to wierzymy. Sama nie potrafię zaangażować się w coś, do czego jestem nie do końca przekonana.

Co było dla Pani najważniejsze w chwili rozpoczynania terapii/edukacji dziecka?

Żeby nie była to terapia typu czary-mary i żeby moje dziecko pozostało w tym wszystkim człowiekiem. Jakoś tak mam, że w sferze duchowej wierzę w cuda i wtedy nie potrzebuję już żadnych racjonalnych uzasadnień.


Jednak wiem, że żeby coś osiągnąć, trzeba wysiłku i pracy. Lubię, gdy coś jest logiczne, wynika jedno z drugiego. Lubię rozumieć, co robimy i dlaczego. Takiej terapii szukałam dla Tomka.


Ważne było również to, czy komuś ta terapia już pomogła i w jakim stopniu. Nie bałam się pracy, bałam się złego wyboru i zmarnowanego czasu. W przypadku mowy to bardzo istotne, żeby zrobić jak najwięcej zanim dziecko skończy trzy lata.

Jaki był Pani stosunek do terapii dziecka? Czy widziała Pani jej sens/efekty?

Widziałam, że pierwsza terapia, polegająca na masażach uciskowych, łagodzi nadpobudliwość, natomiast nie bardzo rozumiałam, jak np. z samego masowania stóp czy eliminacji innych odruchów z okresu niemowlęctwa, może urodzić się mowa. Po terapii metodą krakowską zobaczyłam pierwsze efekty, zaczął wracać kontakt wzrokowy, Tomek coraz więcej rozumiał i mniej było frustracji w jego zachowaniu, aż w końcu sam przemówił.

Jaki był przełomowy – dla Pani lub syna – moment w terapii?

Wprowadzenie diety eliminacyjnej, odpowiedniej suplementacji po badaniach jelit oraz „postu elektronicznego”, po których nastąpiła zdecydowana poprawa zachowania – akurat w naszym przypadku, u niektórych podobno to nie działa. Tomek do dzisiaj jest na diecie. To „wyhamowanie” pozwoliło na pracę nad mową.

Co poradziłaby Pani rodzicom, którzy zauważyli nieprawidłowości w rozwoju swojego dziecka?

Poradziłabym to, co zwykle radzę na moim blogu, żeby niezwłocznie skonsultować się z lekarzem (pediatrą, neurologiem, psychologiem). Jeśli zostaniemy zignorowani, to trzeba iść do następnego, chyba że ten pierwszy w sposób sensowny rozwieje nasze wątpliwości, ale ja wierzę w intuicję rodziców i jak już coś ich zaniepokoi, to raczej coś w tym jest. Zwykle liczy się czas, zwłaszcza w przypadku spektrum autyzmu.

Co zrobić, aby dziecko z autyzmem miało takie same szanse rozwoju jak dziecko zdrowe?

To bardzo trudne. Sami eksperymentujemy. Mamy trójkę dzieci, Tomuś jest środkowy. Staramy się, by stały przed nim podobne wyzwania, by miał podobne obowiązki, by również spotykały go przyjemności. Chodzi do przedszkola z oddziałami integracyjnymi. To było dla mnie ważne, żeby nie otaczały go tylko dzieci z zaburzeniami, jak to miało miejsce wcześniej w punkcie specjalistycznym, do którego chodził.

Dlaczego zdecydowała się Pani, by założyć stronę na Facebook’u?

Nie ma w tym wielkiej ideologii. To społeczność.


Rodzice dzieci z takimi zaburzeniami jak autyzm mają mało czasu w realu i na pewno mniejsze pole manewru w kwestii towarzyskich spotkań, a tu można się spotkać kiedy nam pasuje i pogadać, wymienić rady itp.


Z najmłodszym synkiem wychodzę na plac zabaw pod blokiem, maluch bawi się w piaskownicy, a ja mogę pogadać z mamami. Z Tomusiem ten wariant odpada, ponieważ muszę być skupiona na nim w 100%, a poza tym on nie umie bawić się sam i robimy coś razem, a i tak cały czas widzę, że chce uciekać. Wiele osób pyta mnie o różne rzeczy i cieszę się, że mogę komuś pomóc. Bazuję jedynie na naszych doświadczeniach. Tylko tyle mogę powiedzieć o autyzmie. Czasami to już wiele znaczy dla innych. Trochę tych naszych doświadczeń już się uzbierało.

Co daje Pani prowadzenie strony?

Czasem odskocznię od trosk, czasem złapanie dystansu, czasem po prostu radość, że kogoś rozweselił jakiś wpis o wyczynach syna. Tomek jest wesołym chłopcem. Chciałabym też być wsparciem dla innych mam dzieci z zaburzeniami. Potrzebujemy siebie nawzajem. To wyjątkowe mamy, przez wielkie „M”.

Piszą też do mnie dorośli autyści i to pozwala mi spojrzeć na autyzm z innej perspektywy. Nie jako na chorobę, ale właśnie neuronietypowość. Wirtualna przestrzeń to takie miejsce, gdzie oni się komunikują. Nie wiem, czy byłoby to możliwe w realu…

Jakie są Pani największe obawy i niepokoje?

Myślę, że takie jak większości rodziców. Choroby nasze i dzieci, to, na ile Tomek będzie samodzielny, czy nie pojawią się zachowania, z którymi nie będziemy umieli sobie poradzić. Obawiam się też o przyszłość dwójki pozostałych dzieci.

_

Dziękujemy pani Dorocie za udostępnienie zdjęć.

Pracujesz z dzieckiem z zaburzeniami? Chcesz podzielić się swoją historią?

Napisz do nas!

Udostępnij post:

Autor: Ilona Klimek

Avatar
Polonistka, redaktorka i recenzentka. W DrOmnibus odpowiedzialna za redakcję i korektę tekstów. Współpracuje z miesięcznikiem „Znak”. Lubi książki dla dzieci.
Polish philologist and editor. Editor at DrOmnibus. Cooperates with the 'Znak' monthly. Likes children's books.