Rzadko możemy zdążyć na czas – Karolina opowiada o 12-letniej Joasi z zespołem Aspergera

Jak to jest mieć siostrę lub brata z zespołem Downa, zespołem Aspergera czy autyzmem? Jak niepełnosprawność wpływa na życie rodzeństwa? Z jakimi problemami musi się ono zmierzyć? Jak wygląda codzienność? 

Jakie jest Twoje pierwsze wspomnienie dotyczące siostry?

Karolina (14 lat): Joasia pojawiła się, gdy byłam mała (2,7 lat) i nie pamiętam nic z tego czasu.

Co się zmieniło po pojawieniu się siostry?

Nie pamiętam, czasami przynosiłam mamie pieluchy. Pamiętam, że przychodziłam i uderzałam Joasię.

Gdybyś miała opowiedzieć o siostrze komuś obcemu, co byś powiedziała? Co by było ważne?

Joasia ładnie śpiewa, bardzo łatwo nawiązuje kontakty z innymi ludźmi. Dla obcych ludzi jest bardzo miła. Gdy jest wśród znajomych, zaczyna świrować, czyli np. widząc piątkę kręci dziwnie głową. Po usłyszeniu jakiegoś słowa np.: „który”, „jedenaście”, „coraz”, natychmiast musi je powtórzyć w swój własny i według niej jedyny słuszny sposób. Kiedy słyszy za dużo słów (nastąpi przegrzanie), to zaczyna powtarzać każde z nich (nieważne czy poprawnie). Jeżeli jest bardzo zdenerwowana, zachowuje się głośno, bardzo głośno, często wrzeszczy.


Gdy Joasia była mniejsza (miała ok. 2 lata), nie chciała się ubierać, a gdy mieliśmy gdzieś wyjść, to sprawiała wielkie problemy, więc nawet jeśli udało nam się w końcu zebrać, zawsze byliśmy spóźnieni.


W tej chwili z wychodzeniem jest lepiej, choć Asia nadal zawsze to opóźnia.

Joasia uwielbia plastykę – maluje farbami olejnymi, kredkami akwarelowymi, składa origami. I wychodzą jej naprawdę interesujące rzeczy.

Czy niepełnosprawność siostry ma wpływ na to, jak się czujesz? Czy dostrzegasz jakieś różnice pomiędzy życiem swoim a swoich znajomych?

Tekst powstał dzięki współpracy z Fundacją Wsparcie na Starcie.

Jedna różnica to to, że wychodząc całą rodziną rzadko możemy zdążyć na czas. Musimy mieć wszystko dokładnie zaplanowane, bo Joasia nie daje rady w spontanicznych sytuacjach.

Niepełnosprawność siostry ma wpływ na to, jak się czuję – gdy Joasia bardzo głośno wrzeszczała, czasem przez kilkanaście dni, nie mogłam się skupić na nauce, na odrabianiu lekcji, na przygotowaniu do sprawdzianów. To jej wrzeszczenie było bardzo męczące. I nie dało się już w domu wytrzymać.

Co było / jest dla Ciebie najtrudniejsze w relacji z siostrą?

Najtrudniejsze było i jest porozumiewanie się, kiedy jest chociaż lekko zdenerwowana. Kiedy Joasia jest bardziej zdenerwowana, to nie kontaktuje. Można do niej mówić, a ona się zawiesza. Nawet nie powtarza zasłyszanych słów. Dopiero gdy docierają do niej te słowa, zaczyna wrzeszczeć.

Co Ci pomagało / pomaga, było / jest wsparciem w Twojej sytuacji rodzinnej?

W sytuacji kryzysowej z Joasią nic nie pomaga.

Pomaga mi nieodzywanie się do niej. Bardzo fajną odskocznią są wyjścia do kina, na basen, na lody, do biblioteki, do sklepów na zakupy z mamą, tatą, z kimkolwiek, aby nie przebywać obok siostry.

Gdybyś mogła, co byś chciała zmienić w Twojej siostrze?

Chciałabym, aby Joasia nie musiała powtarzać zasłyszanych słów, nie miała problemów z ubieraniem się, sprawnie i szybko wychodziła z domu (a nie trwało to godziny).


U Joasi zdiagnozowano zespół Aspergera, zachowania opozycyjno-buntownicze, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne z przewagą czynności natrętnych.

Rodzice Karoliny opowiadają, jak starają się pomóc córce:

  • W momencie postawienia diagnozy udział całej rodziny w sesjach terapeutycznych rodzinnych, abyśmy wszyscy zrozumieli, o co chodzi z tymi zaburzeniami, skupienie się również na odczuciach i emocjach Karolinki jako siostry,
  • W momencie podjęcia w jednym z ośrodków terapii – kilka sesji terapeutycznych tylko dla Karolinki, aby Pani psycholog odpowiedziała na jej pytania, wytłumaczyła jej zaburzenie siostry i rozwiała wątpliwości,
  • Czasami uczestniczenie w sesjach integracji sensorycznej Joasi i Karolinki – siostry ćwiczyły razem i było to dla nich bardzo miłe,
  • Rodzinne oglądanie filmów o tematyce z zakresu zaburzeń autystycznych,
  • Wspólne oglądanie filmów,
  • Wyjścia tylko z Karolinką na basen, do babci, do teatru, na lody,
  • Godziny tylko dla Karolinki (wtedy Karolinka decydowała co chce robić przez godzinę z mamą lub tatą),
  • Dużo gier planszowych typu: Monopoly, Dixit, Monopoly Dla Dzieci, Cluedo, Bystre Oczko, Kalambury, Karty Uno,
  • Urządzanie tematycznych urodzin Karolince i Joasi – tak, aby trzeba było wymyślić temat zorganizować przebranie, gry, zabawy, wykonać zaproszenia.

Z zapisków archiwalnych rodziców – wypowiedzi Karoliny, gdy miała 10 lat:

Gdy Joasia miała 2 lata to była miła, ale nie chciała do mnie przychodzić na rączki, tylko do mamusi i dużo Joasia tańczyła.

Gdy Joasia poszła do przedszkola to zaczęły się krzyki, ja wychodziłam do szkoły z mamą, a Joasia zostawała z tatą i dochodziła do przedszkola na 10. Przed spaniem Joasia zawsze w przedszkolu śpiewała. Jak przychodziliśmy po Joasię do przedszkola to chciała jeszcze zostać.

Gdy Joasia miała 4 lata to nie chciała grać według reguł, nie chciała przegrywać, nie chciała się bawić w inne zabawy tylko w berka, w gry planszowe. Nie chciała grać, bo bała się, że przegra.

Jak Joasia miała 5 lat (ostatnia grupa przedszkolna) przezywała mnie – „Ty krowo”, „Ty świnio” i zaczęła wymyślać np. „Ty dupolindo”. Musiała mieć wszystko co najlepsze, biła mnie za to, że wygrałam i mówiła „Źle grasz” i biła i mówiła „Ty głupku”.

W klasie 0 Joasia rano krzyczy, bije, kopie, wrzeszczy „Idź sobie Ty durniu!”, nie chce się obudzić, kopnie mnie, przezywa, a potem się przytuli i powie „Czy nic Ci się nie stało?”. W gry może grać, ale musi wygrać. Na okrągło tylko plastyka. I ciągle krzyczy. Jakbym mogła coś zmienić w Joasi to chciałabym, aby nie krzyczała, nie biła. Nie uśmiecha się do mnie, a bardzo często bije. Jak opowiada, to nie używa rączek do gestykulacji.

_

W tekście wykorzystano zdjęcie na wolnej licencji.

Pracujesz z dzieckiem z zaburzeniami? Chcesz podzielić się swoją historią?

Napisz do nas!


Zobacz pozostałe wywiady:

Udostępnij post:

Autor: Ilona Klimek

Avatar
Polonistka, redaktorka i recenzentka. W DrOmnibus odpowiedzialna za redakcję i korektę tekstów. Współpracuje z miesięcznikiem „Znak”. Lubi książki dla dzieci.
Polish philologist and editor. Editor at DrOmnibus. Cooperates with the 'Znak' monthly. Likes children's books.