Strategie zabierania w podróż autystycznego członka rodziny.

0

Do tego sama podróż samolotem. „Kiedy wsiadają do samolotu, rodzice i dziecko są już zestresowani” – mówi dr Ron Balamuth, psycholog z Nowego Jorku, który specjalizuje się w pracy z dziećmi z zaburzeniami rozwoju. „Dla dziecka, które potrzebuje ciągłej stymulacji, jest to jak umieszczenie go w zbiorniku flotacyjnym [zamknięty zbiornik na wodę używany w niektórych rodzajach terapii]”.

W czerwcu matka i jej autystyczny syn zostali wyrzuceni z lotu American Eagle w Raleigh-Durham, częściowo z powodu zachowania dziecka. Artykuł o incydencie na blogu Chicago Tribune otrzymał 221 komentarzy w ciągu jednego dnia – internautów sympatyzujących z rodziną było prawie dwa razy więcej niż popierających firmę.

Rodzice podróżujący z dziećmi autystycznymi stosują wiele strategii. Wybierają miejsca, które przemawiają do dziecka: kurort z basenem, jeśli dziecko kocha wodę, lub Disneyland, jeśli mają fiksację na punkcie Króla Lwa. Ćwiczą z dzieckiem przed wyjazdem, aby przygotować je na to doświadczenie. „Służyłem rodzinie z dzieckiem, które miało ogromne trudności w czekaniu w kolejce, czekając na wszystko” — mówi Balamuth. „Zamienili dom w furtkę. Rodzina ustawiła się w kolejce z torbami, zdjęła buty, przećwiczyła całość”.

Plany podróży, a nawet rozkład dnia są weryfikowane z wyprzedzeniem, aby podróżnicy z autyzmem wiedzieli, co się stanie i kiedy. „Jeśli dziecko nie umie czytać, to tylko słowa na stronie; jeśli nie, to są to liczby” – mówi Lisa Goring, dyrektor ds. usług rodzinnych w grupie wsparcia Autism Speaks. Wraz z 12-letnim synem Andrew, Goring skreśla czynności z listy po ich wystąpieniu. „On się denerwuje, jeśli nie wie, kiedy akcja się skończy”, powiedział.

Rodzice biorą list od doradcay wyjaśniający stan ich dziecka (aby przyspieszyć proces na lotnisku lub przedstawić się w recepcji Disneylandu, gdzie mogą otrzymać przepustkę, aby uniknąć długich kolejek). Mają przy sobie zabawki rodzinne i odtwarzacz DVD, aby po drodze odtwarzać ulubione filmy dziecka. A jeśli dziecko jest na diecie bezglutenowej lub bezkofeinowej (o której mówi się, że łagodzi alergie i inne dolegliwości medyczne, które mogą być dokuczliwe dla osoby z autyzmem), rodzice również zabierają ze sobą dużo jedzenia.

Jeśli rodzice znajdą miejsce, które działa dla ich dzieci, zwykle wracają. Anthony i Felicia Cerabone ze Staten Island kupili udział w Smuggler’s Notch, gdzie ich syn, Anthony, 15 lat, od 10 lat uczestniczy w programie SNAP dla osób ze specjalnymi potrzebami. „On wie, że każdego lipca tam jeździmy”, mówi Cerabone. „I wiesz, że codziennie jeździ do obozu. Teraz to rutyna”.

Reumatolog Gina Delgiudice-Asch i jej mąż Will, nauczyciel matematyki w liceum z Princeton w stanie New Jersey, zdołali podróżować dalej z dwójką swoich dzieci, mimo że 16-letni Andrew ma autyzm. Pod koniec czerwca rodzina wynajęła domek na plaży w Avalon w stanie New Jersey. Czasami ona lub jej mąż podróżują samotnie ze swoją 13-letnią córką Samantą, tenisistką klasyczną w kraju. Podczas niedawnej podróży do Los Angeles matka i córka odwiedziły plan filmu „Ocean’s Thirteen” i sklepy na Rodeo Drive. „W przypadku Andrew wszystko musi być bardziej zaplanowane”, mówi Delgiudice-Asch.

Rodzina jednak często podróżuje, przyprowadzając do pomocy rodzinną nianię lub nauczyciela ze szkoły Andrzeja. Byli w miejscach z Winter Park w Kolorado, gdzie instruktorzy z Narodowego Centrum Sportu Osób Niepełnosprawnych zaprosili Andrew na cztery godziny dziennie jeździć na nartach do Kostaryki. „Kiedy dotarliśmy do ośrodka, było ciężko i nie mieli dla niego od razu gorącego sera” – przyznała Delgiudice-Asch. „Ale udało mu się poradzić sobie z sytuacją”.

Wybierają się raczej do rodzinnych kurortów niż ekskluzywnych miejsc, w których „możemy przeszkadzać innym w wakacjach” – mówi. A teraz podróżują tylko klasą ekonomiczną, po przykrych doświadczeniach z lotu pierwszą klasą z Kalifornii do Cabo San Lucas w Meksyku, kiedy Andrew, który miał wtedy sześć lat, wybuchnął płaczem, a pasażer poskarżył się stewardowi.

Mimo chęci odwiedzenia Europy, nadal nie podróżowali tam jako rodzina. Nie dlatego, że Andrew, teraz doświadczony podróżnik, nie poradziłby sobie z lotem, ale dlatego, że miałby trudności z różnicą czasu, mówi jego matka. „Ale wciąż robimy fajne rzeczy podczas rodzinnych wakacji” – mówi. „Nie pozwalamy, aby autyzm zapędził nas w kąt”.

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać swój komentarz!
Proszę podać swoje imię tutaj