Narzucam sobie strategię przetrwania – Kuba opowiada o 11-letnim Piotrku z autyzmem

Jak to jest mieć siostrę lub brata z zespołem Downa, zespołem Aspergera czy autyzmem? Jak niepełnosprawność wpływa na życie rodzeństwa? Z jakimi problemami musi się ono zmierzyć? Jak wygląda codzienność?

Jakie jest Twoje pierwsze wspomnienie dotyczące brata?

Kuba (15 lat): Pamiętam tę ekscytację i wielkie zadowolenie. Spóźniłem się do przedszkola, bo ciągle biegałem z przedpokoju do sypialni, gdzie był Piotruś i nie mogłem się ubrać.

W kolejnych latach był całkiem w porządku, był aktywny.

Tekst powstał dzięki współpracy z Fundacją Wsparcie na Starcie.

Co się zmieniło po pojawieniu się brata?

W domu wolno było trochę mniej, ale to nie przeszkadzało. Lubiłem go.

Później Piotrek zrobił się płaczliwy, zapętlony, nudny i denerwujący. Wymagał stałej opieki w sposób inny niż dotąd.

Gdybyś miał opowiedzieć o bracie komuś obcemu, co byś powiedział? Co by było ważne?

Ma autyzm przez co jest wkurzający, niesamodzielny, głupi, ekstrawertyczny, zapętla się, jest prymitywny.

Czy jest coś pozytywnego?

Mogłoby być gorzej. Mógłby potrzebować faktycznej opieki 24 h na dobę oraz w ogóle nie pozwalać na sen.

Czy niepełnosprawność brata ma wpływ na to jak się czujesz / na Twoje życie? Czy dostrzegasz jakieś różnice pomiędzy życiem swoim a swoich koleżanek / kolegów?

Ogromny. Równa z ziemią moją chęć do życia.


Uniemożliwia mi odpoczynek, utrudnia kontakt z mamą, powoduje częste zmiany planów, które mnie irytują.


Nie pójdziemy gdzieś wszyscy, bo… Nie zrobimy, bo… Nie pobędziemy w spokoju, bo… Nie pośpimy, bo… – to ostatnie jest na szczęście już nieaktualne.

Osoby, z którymi nawiązuję bliższy kontakt nie mają rodzeństwa. Mają dużo wolnego czasu i spokoju.

Co było / jest dla Ciebie najtrudniejsze w relacji z bratem?

Brak wolnego czasu, ciągła irytacja, poczucie, że dom jest zakładem psychiatrycznym z jednym pacjentem, na którym wszystko się koncentruje. Poświęcenie się mamy dla różnych psychologów, spotkań z nimi, pisania maili itp.

Co chciałbyś robić, gdybyś miał czas wolny od Piotrka?

Dość często mam czas, w którym Piotrek mi bezpośrednio nie zawraca głowy. Gdybym jednak miał czas całkowicie bez niego, np. gdzieś by wyjechał, spędzałbym dużo czasu z mamą.

Co byś robił?

Grałbym w planszówki, rozmawiał, przygotowywał razem z nią obiad itp.

Co Ci pomagało / pomaga, było / jest wsparciem w Twojej sytuacji rodzinnej?

Głównie gra na komputerze, kompletne izolowanie się od wszystkich ludzi. W mniejszym stopniu rozmowy z rodzicami, planszówki z nimi. Narzucam sobie strategię „muszę przetrwać”.

Czy pamiętasz jakieś rzeczy, które pomagały Ci zrozumieć i wytrzymać sytuację domową, gdy byłeś młodszy i to wszystko dopiero się zaczynało?

Nie pamiętam niczego, co by mi ułatwiało przetrwanie. Na szczęście pojawiła się książka „Kosmita”. Bezboleśnie, bez żadnego szoku dowiedziałem się co jest z Piotrkiem i to pomogło mi zrozumieć.

Co byś chciała zmienić w Twoim bracie, gdybyś mogła?

Żeby przestał istnieć lub przestał mieć autyzm. Jednak gdyby przestał mieć autyzm, cała ta infrastruktura by została. Mama nadal miałaby kontakt z tymi wszystkimi psychologami. Ale mógłbym z nim porozmawiać, byłoby mi lepiej. Nie byłoby potrzeby tego całego odwożenia, zyskałbym więcej spokoju, więcej kontaktu z rodzicami. Nie miałbym na koncie nikogo, kogo nienawidzę, a to jest mentalnie bardzo paskudne. Pozbawiłoby mnie to ogromnej części irytacji, którą odczuwam.

Chciałbym mieć własny pokój.

Rodzice Kuby opowiadają, jak starają się pomóc synowi:

  • Staraliśmy się tłumaczyć mu, co się dzieje z jego bratem, co to jest autyzm. Czytaliśmy z nim książeczki na ten temat.
  • Staramy się zapewnić Kubie spokój na tyle, na ile jest to możliwe. Przeważnie chłopcy są w osobnych pomieszczeniach, gdy jesteśmy w domu. Nie oczekujemy od Kuby włączenia się w terapię brata ani opiekowania się nim.
  • W przeszłości aranżowaliśmy sytuacje wspólnej zabawy, ale nie odniosło to żadnych skutków.
  • Dajemy Kubie prawo do mówienia o tym, co czuje i myśli, wyrażamy zrozumienie dla jego irytacji. Uczymy go czym jest szacunek dla każdego człowieka. Zwracamy uwagę na to, że jest dla brata ważny, że Piotruś go obserwuje i uczy się od niego, że zależy mu na kontakcie z nim.
  • Kuba jest pod opieką psychologa. Pilnujemy tego, żeby nauczyciele i nowi wychowawcy wiedzieli o jego sytuacji domowej.

    Czasem informujemy szkołę, że np. Kuba ma za sobą ciężką noc lub jakieś trudne wydarzenie związane z bratem i prosimy o wyrozumiałość gdyby miał problemy z funkcjonowaniem w szkole.


  • Gdy wytyczamy nowe cele do pracy z Piotrkiem, włączamy Kubę do rozmów o tym, jakie umiejętności Piotrusia są ważne lub pilne do wypracowania, uwzględniamy jego postulaty. Rozmawiamy o tym, co w tym momencie jest dla Piotrka do osiągnięcia, a co nie jest i dlaczego. Upewniamy się, czy Kuba to rozumie.
  • Zwracamy uwagę na to, aby Piotrek miał codziennie jakiś obowiązek domowy do wykonania.
  • Czas kiedy Piotruś ma zajęcia indywidualne w domu, spędzam z Kubą na jego zasadach – robimy to, na co on ma ochotę, często wtedy Kuba opowiada mi o tym, co akurat jest dla niego interesujące, ważne lub ekscytujące. Tata umawia się z nim na naukę programowania i wtedy nikt nie może im przeszkadzać.

_

W tekście wykorzystano zdjęcie na wolnej licencji.

Pracujesz z dzieckiem z zaburzeniami? Chcesz podzielić się swoją historią?

Napisz do nas!


Zobacz pozostałe wywiady:

Udostępnij post:

Autor: Ilona Klimek

Avatar
Polonistka, redaktorka i recenzentka. W DrOmnibus odpowiedzialna za redakcję i korektę tekstów. Współpracuje z miesięcznikiem „Znak”. Lubi książki dla dzieci.
Polish philologist and editor. Editor at DrOmnibus. Cooperates with the 'Znak' monthly. Likes children's books.