Brat oswaja mnie z niepełnosprawnością – Ania opowiada o 9-letnim Piotrku z zespołem Downa

Jak to jest mieć siostrę lub brata z zespołem Downa, zespołem Aspergera czy autyzmem? Jak niepełnosprawność wpływa na życie rodzeństwa? Z jakimi problemami musi się ono zmierzyć? Jak wygląda codzienność? 

Jakie jest Twoje pierwsze wspomnienie dotyczące brata?

Ania (26 lat): Pierwsze to moment, gdy dowiedziałam się, że mama jest w ciąży. Potem kilka wspomnień z tego okresu. Ale pierwsze wspomnienie bezpośrednio dotyczące brata wiąże się z przyjazdem do szpitala, gdy Piotruś miał już kilka dni. Nie było wiadomo, czy będzie miał operację udrażniania dwunastnicy czy nie.  Nie pamiętam, czy miałam go na rękach. Pewnie tak. Pamiętam tylko, że był bardzo maleńki, taki bezbronny. Mama bardzo przeżywała, że nie może być z Piotrkiem ciągle, że śpi w domu, a nie z nim w szpitalu. Pamiętam też ich powrót do domu. I pamiętam, że zawsze jak patrzyłam na niego, gdy spał, to się wzruszałam. Taki bezbronny, a tyle wyzwań przed nim…

Co się zmieniło po pojawieniu się brata?

W moim życiu niewiele. Byłam wtedy w II klasie liceum. Uczyłam się, chodziłam do szkoły, a w domu czekał na mnie mały bąbel, z którym bardzo lubiłam spędzać czas.


Początkowo w ogóle nie odczuwało się jego niepełnosprawności. Rozwijał się po prostu wolniej, ale był bardzo towarzyski, lubił się bawić z nami, wygłupiać, przytulać. To była relacja z normalnym młodszym bratem.


Natomiast w moich rodzicach (głównie u mamy) włączyła się ogromna zadaniowość i skupienie na rehabilitacji, wczesnym wspomaganiu rozwoju, pobytach w ośrodku na Pilicka. Rodzicom trudno było pogodzić wychowanie starszych dzieci z wymagającym tyle uwagi maluchem.

Gdybyś miała opowiedzieć o bracie komuś obcemu, co byś powiedziała? Co by było ważne?

Piotrek jest bardzo towarzyski, lubi sport, gra w piłkę, pływa, jeździ konno. Ma prawie dziewięć lat i chodzi do szkoły. Coraz lepiej mówi. Jest bardzo samodzielny. Ma zespół Downa. 

Tekst powstał dzięki współpracy z Fundacją Wsparcie na Starcie.

Czy niepełnosprawność brata ma wpływ na to, jak się czujesz? Czy dostrzegasz jakieś różnice pomiędzy życiem swoim a swoich znajomych?

Piotrek oswaja mnie z niepełnosprawnością. Dodaje odwagi. Tym, że jest pokazuje, jak ważne i cenne jest życie i szczęście. Ale nie takie jak widzi je świat, tylko szczęście każdego człowieka. Że można być szczęśliwym bez wykształcenia, wspaniałego intelektu i urody. Można być szczęśliwym, segregując śrubki w warsztacie, chodząc na warsztaty terapii zajęciowej, pracując gdziekolwiek i robiąc cokolwiek, co sprawia radość. Ale nie widzę jakiejś szczególnej różnicy między życiem moim i moich znajomych. Bo tak poza tym to ułożyłam sobie już własne życie – mam 26 lat, męża i trzech ślubnych synów, co wśród naszych znajomych jest  ewenementem, ale nie wiem, czy miał na to wpływ fakt, że Piotr ma zespół Downa.

Co było / jest dla Ciebie najtrudniejsze w relacji z bratem?

Strach rodziców. To, że widziałam ich bezradnych. Zawsze wiedzieli, co robić, a pojawienie się Piotrka zwaliło ich z nóg.

Ja też się trochę martwiłam i nadal czasem martwię, co z nim będzie. Ile będzie żył? Czy będzie szczęśliwy? Czy będzie samodzielny, czy będzie potrzebował naszej pomocy, gdy zabraknie naszych rodziców?

Co Ci pomagało w Twojej sytuacji rodzinnej?

Początkowo modlitwa, gdy Piotruś się urodził – wsparcie chłopaka (teraz mojego męża), pomoc  bliskiej rodziny (babci, dziadka, cioci). Obecnie nie potrzebuję w tej kwestii wsparcia :) Piotrek jest jaki jest, akceptujemy go całkowicie.

Gdybyś mogła, co chciałabyś zmienić w Twoim bracie?

Dałabym mu dobrą mowę. Piotrek ma problemy z artykulacją, właściwym używaniem zaimków i przyimków. To jego duża trudność, a widać, że bardzo chce się komunikować, opowiadać. Gdyby lepiej mówił, byłoby mu łatwiej :)

_

W tekście wykorzystano zdjęcie na wolnej licencji.

Pracujesz z dzieckiem z zaburzeniami? Chcesz podzielić się swoją historią?

Napisz do nas!


Zobacz pozostałe wywiady:

Udostępnij post:

Autor: Ilona Klimek

Avatar
Polonistka, redaktorka i recenzentka. W DrOmnibus odpowiedzialna za redakcję i korektę tekstów. Współpracuje z miesięcznikiem „Znak”. Lubi książki dla dzieci.
Polish philologist and editor. Editor at DrOmnibus. Cooperates with the 'Znak' monthly. Likes children's books.